Zachowanie chłopca zaniepokoiło jego rodziców już dwa lata temu. - Nasz synek nie mówi, komunikuje się z nami tylko za pomocą gestów, prawie nie nawiązuje kontaktu wzrokowego. Szymek izoluje się też od rówieśników. Do tego ma szereg zachowań agresywnych – mówi mama chłopca, Karolina Skorupska.
Mówili, że to autyzm
- Wszyscy lekarze mówili do tej pory, że syn ma autyzm i w tym kierunku był leczony, ale gdy to nie przynosiło żadnego rezultatu, terapeuci polecili nam, żeby dalej szukać przyczyn tego, co się dzieje z Szymkiem – dodaje.
Rodzice przez ostatnie dwa lata zlecali szereg badań w prywatnych laboratoriach. Dzięki temu lekarze postawili ostateczną diagnozę. Kiedy rodzice ją usłyszeli, błyskawicznie zaczęli działać, aby ratować swojego syna.
W tym celu założyli internetową zbiórkę na jego leczenie, w której mama pisze: "Serce matki przeczuwa, gdy dzieje się coś złego z jej dzieckiem. Moje też się nie myliło. W wieku dwóch lat stwierdzono u Szymka autyzm, który, pomimo rozpoczętej terapii, pogłębiał się. Przez kolejne dwa lata wykonaliśmy mnóstwo badań, odbyliśmy wiele konsultacji lekarskich, co doprowadziło nas do okrutnej diagnozy, nie pozostawiającej złudzeń..."
Ta diagnoza to, jak podaje mama chłopca, "autoimmunologiczne zapalenie mózgu z objawami zespołu Pandas - schorzenie, w którym układ odpornościowy atakuje mózg, traktując go jako patogen i wywołując zmiany w zachowaniu, niekontrolowane tiki, a nawet problemy z koordynacją ruchową".
Stan zapalny w mózgu powoduje ciągły ból
Właśnie ta choroba powoduje także napady agresji u Szymka. – Powodem takiego zachowania jest stan zapalny w mózgu, który wywołuje u Szymka ciągły ból. Obecnie synek dostaje silne dawki leków przeciwbólowych i przeciwzapalnych, dzięki którym może w ogóle jakoś funkcjonować, ale wiadomo, że jest to jedynie uśmierzanie bólu na jakiś czas, a nie leczenie – mówi mama czterolatka.
Nadzieją na wyleczenie chłopca są kosztowne wlewy z immunoglobulin, czyli przeciwciał, białkowych cząsteczek układu odpornościowego, pochodzących z osocza ludzkiego.
"Nie możemy patrzeć obojętnie na jego cierpienie. Dlatego postanowiliśmy walczyć o zdrowie naszego dziecka. Jest terapia, która może wyleczyć Szymka - wlewy z immunoglobulin. Jest ona jednak bardzo kosztowna i sami nie udźwigniemy jej ciężaru. Dlatego tu i teraz prosimy o Wasze wsparcie!" – apeluje Karolina Skorupska.
Pomogło już po pierwszej dawce
Jeden gram takiego wlewu kosztuje 1 tys. zł. Ten jeden gram przypada na każdy 1 kg masy ciała. Szymek do jednorazowego zabiegu potrzebuje więc 23 gramy immunoglobulin, których koszt wynosi 23 tys. zł. Do tego trzeba doliczyć 2 tys. zł za prywatny pobyt szpitalu.
Aby terapia immunoglobulinami była w pełni skuteczna, Szymek powinien dostawać wlewy co miesiąc przez dwa lata. Na razie zbierane są pieniądze na siedem zabiegów, by w ogóle rozpocząć leczenie. Do soboty, 3 lipca zebrano prawie 18 tys. zł, ale brakuje jeszcze aż 169422 zł.
- Jesteśmy w stałym kontakcie z rodzicami dzieci z zespołem Pandas, które otrzymały już wlewy z immunoglobulin. U niektórych dzieci poprawa była już po pierwszym zabiegu. A po zakończeniu pełnej terapii zaczęły normalnie funkcjonować – opowiada mama Szymka.
- Mamy więc nadzieję, że uda nam się zebrać potrzebną kwotę. Zrobimy wszystko, byś był zdrowy, synku! – obiecują rodzice Szymka.
ZBIÓRKA i LICYTACJE DLA SZYMKA
Małego łęcznianina można wesprzeć poprzez wpłaty na stronie zbiórki - www.siepomaga.pl - LINK
Rodzice chłopca założyli także grupę na Facebooku „PomocDlaSzymiego- Licytacje”. Można tam licytować przekazane przez członków grupy przedmioty. Dochód z licytacji zostanie przeznaczony na leczenie Szymka - LINK