Pieluszka, pastorałka i kołysanie
Guz ma III stopień złośliwości i nazywa się wyściółczak anaplastyczny. Nie wiadomo, jak długo jest w główce chłopczyka. Do niedawna musiał rosnąć cicho i nie dawał żadnych objawów. Zanim go wykryto, nic nie wskazywało na druzgoczącą diagnozę.
Filip Cezary Bulanda przyszedł na świat 7 maja 2018 roku w jednym z lubelskich szpitali. Troszkę się pośpieszył, bo lekarze przewidywali, że urodzi się miesiąc później. Na upragnione potomstwo Karolina i Damian z Jawidza (gm. Spiczyn) zdecydowali się po ślubie.
- Poznaliśmy się w kościele w Jawidzu - przyznaje Karolina. Nieśmiało uśmiecha się, choć ostatnio dużo przeszła. - Widywałam go już wcześniej, przyjeżdżał z Niemiec do babci w Jawidzu. Jeździł na motorze z tym swoim czerwonym plecaczkiem. Wtedy wydawał mi się nieosiągalny. Prawie zemdlałam, gdy ustąpił mi miejsca w kościele. Pamiętam, że podczas przekazywania znaku pokoju byłam taka speszona, że nawet na niego nie spojrzałam... - wspomina.
Damian zauważył młodziutką Karolinę już wcześniej, gdy niosła obraz Matki Bożej na mszy świętej w Boże Ciało. Nie wiedział, jak do niej dotrzeć, nie wychodziła na dyskoteki, jak inne dziewczyny. Los połączył tych dwoje kilka lat później. Karolina zobaczyła jego profil na portalu społecznościowym w sieci i kliknęła "dodaj do znajomych".
- Pracował wówczas w Belgii, rzadko bywał w Polsce. Po kilku latach korespondowania i kilkudniowych spotkaniach postanowiliśmy, że czas to zmienić - wspomina.
To ona chciała, by zapuścił korzenie i wreszcie się zdeklarował. Niedługo potem wzięli ślub i na świecie pojawił się owoc ich wielkiej miłości. Od razu stał się oczkiem w głowie rodziców.
- To nasz mały kierownik - uśmiecha się mama. - Lubi rządzić i rozstawia wszystkich po kątach. Ma swoją ulubioną pieluszkę, bez której nie zaśnie. Obowiązkowo musi też być kołysanie i ulubiona pastorałka "Gore Gwiazda Jezusowi" Arki Noego. Nuci "Dyna, dyna " na znaną melodię "Hejże ino dyna, dyna. Narodził się Bóg Dziecina ..."
Guz wielkości pięści
Szczęśliwe (a przede wszystkim beztroskie z dzisiejszego punktu widzenia) życie kochającej rodziny przerwała choroba, która przyszła nagle.
- W połowie stycznia zauważyliśmy, że z synem dzieje się coś niepokojącego. Stał się bardziej nerwowy, z błahej przyczyny płakał i nie dawał się uspokoić. Uparcie drapał się i tarł główkę o poduszkę - wspomina mama.
Gdy pojawiły się wymioty, rodzice zrobili badanie brzuszka, które nie wykazało jednak niczego niepokojącego. Przełom nastąpił 29 stycznia, gdy dziecko nie chciało wstać z łóżeczka. Karolina natychmiast zaalarmowała Damiana, który po przyjeździe z pracy przeżył szok.
- Synek leżał w łóżeczku, ospały, nie miał siły wstać. Nie reagował, jak do tej pory, nawet gdy wołałem go po imieniu. Z trudem otwierał oczy i po chwili z powrotem zamykał, jakby odpływał - pamięta tata. - Zawieźliśmy go natychmiast do lekarza rodzinnego, który potwierdził nasze obawy. - To nie to dziecko! Dostaliśmy skierowanie do szpitala i z miejsca skierowaliśmy się na SOR Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego przy ulicy Chodźki w Lublinie.
Początkowo lekarze podejrzewali zapalenie opon mózgowych, bo chłopiec przy badaniu nie zginał karku. Ale rodzice domagali się dodatkowych badań. Malec, który dotychczas biegał, aż trudno było za nim nadążyć, nagle zaczął mieć problemy z utrzymaniem równowagi i chodzeniem. Drżącymi nóżkami ledwo pokonywał przejście przez próg, trzymając kurczowo rodziców za rękę. Badanie tomografem zaniepokoiło lekarzy. Zrobili bardziej szczegółowy rezonans.
- Pani doktor poprosiła mnie ze sobą, myślałem, że idziemy do jej gabinetu na korytarzu, ale poszliśmy znacznie dalej - do kierownik Kliniki Oddziału Neurologii Dziecięcej. Podejrzewałem, że ma do przekazania bardzo złą wiadomość... - pamięta tata Filipka. - Obie panie wyglądały bardzo poważnie, widziałem, że są przestraszone. Powiedziały, że Filip ma guza. I jest bardzo poważnie... Pytałem, czy to duża zmiana? Potwierdziły, że guz jest bardzo duży, ma średnicę ośmiu centymetrów. Jeszcze o coś pytałem, ale nie pamiętam. Nie umiałem myśleć racjonalnie, byłem bardzo roztrzęsiony. Po twarzy płynęły mi łzy.
- Wracałem do żony, a w głowie kołatała mi jedna myśl - Boże, jak mam jej to powiedzieć... Zadzwoniłem po siostrę z mężem, poprosiłem, żeby przyjechali do szpitala. W tamtej chwili bardzo potrzebowałem ich wsparcia. Pielęgniarki na oddziale już wiedziały, zaproponowały nam środek na uspokojenie. Zwróciłem się do żony, żeby lepiej wzięła. Zgodziła się, ale nie czekała, aż zacznie działać, tylko od razu chciała wiedzieć, co z Filipem. Zna mnie dobrze, widziała, że coś jest nie tak. Powiedziałem jej, co mówią lekarze. Płakaliśmy wszyscy, pochyleni nad Filipkiem, który w tym czasie niczego nieświadomy beztrosko bawił się zabawkami, uśmiechając się do nas od czasu do czasu.
W Lublinie lekarze rozpoczęli walkę o życie dziecka
Po postawieniu diagnozy lekarze zaczęli działać szybko. Na początek zlecili operację w celu zmniejszenia wodogłowia. Dziecku wszczepiono zastawkę, która odprowadza płyn mózgowo-rdzeniowy z główki.
- Pożegnaliśmy się z synkiem, Filipek z ulubioną pieluszką pojechał na blok operacyjny. Po trzech godzinach doktor do nas wyszedł i powiedział, że ciśnienie śródczaszkowe w głowie Filipa było bardzo duże. Mogło go nawet zabić, gdyby nie zareagowali od razu.
Po operacji zastawki Filip szybko wrócił do dawnej formy. Powróciła w nim chęć do życia. Guz jednak nadal tkwił głęboko w głowie i czynił spustoszenie w organizmie chłopca. To rzeczywistość, której rodzice nie mogli zaakceptować. Po tygodniu pobytu w Lublinie chłopczyk został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie przeszedł operację wycięcia nowotworu. Najpierw lekarz chciał porozmawiać z obojgiem rodziców.
- Zadałam tylko jedno pytanie - wspomina mama - Pytałam, w jakim synek może być stanie po operacji. - Proszę pani, on może jej nie przeżyć ... - nie ukrywał lekarz. To operacja, która polega na otwarciu czaszki, bardzo ryzykowna - informował rodziców.
Lekarze zdecydowali się na maksymalne usunięcie masy nowotworu przy możliwie jak najmniejszym uszkodzeniu zdrowej tkanki nerwowej. Rodzice nie chcieli, by ryzykowali uszkodzeniem nerwów odpowiedzialnych za ważne funkcje życiowe dziecka, takie jak wzrok, słuch, mowa, narządy ruchu.
- Zanieśliśmy Filipa przed blok operacyjny, dalej mógł wejść tylko jeden rodzic. Zdecydowaliśmy, że to będę ja - opowiada ojciec. - Razem z nami inne dzieci też czekały na swój stół. Po jakimś czasie podszedł do nas lekarz, którego wcześniej nie znałem i powiedział, że będzie operował mojego syna. Filip nie był przygotowany, dowiedziałem się, że wkłucie i narkozę dostanie dopiero na sali operacyjnej. - Filipek, chodź do cioci - powiedziała jedna z pań z personelu medycznego. Rozstanie było bardzo trudne. Zrobiłem mu znak krzyża na czole i pozwoliłem, żeby lekarze go zabrali. Nie mogłem postąpić inaczej... Krzyczał i wyciągał ręce, żebym go ratował - załamuje głos ojciec.
- Płakałem razem z nim, ale nie mogłem nic zrobić. Potem z żoną słyszeliśmy jeszcze przez jakiś czas jego płacz, zanim znieczulenie zaczęło działać. Po chwili ciszy rozpętała się burza. Baliśmy się, że to zły omen, bo burza w lutym nie jest często spotykana. Operacja trwała pięć godzin, przez cały ten czas staliśmy pod blokiem operacyjnym i modliliśmy się.
- Powtarzałam: "Jezu ufam Tobie, powierzam Ci moje dziecko, miej je w Swojej opiece". Odmawiałam różaniec i tuliłam misia, który jeszcze pachniał Filipem - pamięta mama.
"Powtarzam, że też go kocham najbardziej na świecie"
Operacja przebiegła bez powikłań - lekarzom udało się wyciąć ok. 40 proc. guza tj, masę o średnicy trzech centymetrów. Pozostała część została w głowie dziecka. Po operacji Filip spędził noc na OIOMIE.
- Nie mogłam go dotknąć, ginął w kłębowisku kabli. Spuchnięty, przywiązany do łóżeczka, zaintubowany. Gdy go zobaczyliśmy po wybudzeniu, kwilił cichutko i gestykulując rączkami, opowiadał nam, jak było strasznie...
Piątego dnia po operacji Filip zaczął chodzić i rządzić jak dawniej. Fizjoterapeutka, która przyszła ocenić stan jego zdrowia, stwierdziła, że nie ma co z nim robić, tak dobrze sobie radzi. Zrobiono kolejne badanie. Wynik rezonansu jeszcze bardziej podciął rodzinie nogi. Okazało się, że guz rzeczywiście się zmniejszył, ale pojawiły się nowe ogniska nowotworu i są już przerzuty na rdzeń kręgowy. Z Oddziału Neurochirurgii Filip trafił na Onkologię w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie 20 lutego przeszedł trzecią już operację wszczepienia portu do chemioterapii. Po kilku cyklach chemii 1 marca został wypisany do domu.
- Czasem brakuje optymizmu, zdarzają się momenty, kiedy wyczerpanie bierze górę - mówi mama. - Jedynie miłość do dziecka daje nadludzką wręcz siłę do walki. Jak widzę rano, że Filip budzi się z uśmiechem, pytam, czy mnie kocha? Mówi, że tak, łapie mnie za szyję i mocno przytula. Wówczas znikają wszystkie boleści. Powtarzam, że też go kocham najbardziej na świecie.
- Tyle za nami, ale jeszcze tyle przed nami. Chcielibyśmy zostać w domu do 16 marca, kiedy będzie miał kolejną serię chemioterapii. Być może w międzyczasie przyjdzie odpowiedź od specjalistów zza granicy i dostaniemy propozycję leczenia naszego synka. - Na pewno się nie poddamy! - zapewniają.
POMÓŻMY FILIPKOWI!
Jeśli chcesz pomóc Filipkowi, to pamiętaj, że liczy się każda złotówka.
Filip jest podopiecznym fundacji ZOBACZ MNIE - LINK
Fundacja ZOBACZ MNIE
ul. Ofiar Oświęcimskich 14/11
50-069 Wrocław
SANTANDER BANK POLSKA SA
28 1090 23 98 0000 0001 4358 4104
Z tytułem wpłaty: „Filip Bulanda"
Magdalena Sych
