Po dwutygodniowym pobycie na OIOMI-e w klinice w Stanach Zjednoczonych rodzice chorego na nowotwór mózgu Filipa Bulandy z Jawidza (2 lata) liczyli na pomyślny przebieg dalszego leczenia jedynaka. Ale to, co usłyszeli od lekarzy podcięło im skrzydła...
To nie będą dobre informacje...
Filipek z Jawidza ma dwa lata i złośliwego guza mózgu z przerzutami. W Polsce oznaczało to wyrok śmierci. W maju Filip rozpoczął leczenie w USA. Miało trwać 10 miesięcy. Do tej pory zza oceanu płynęły dobre wieści. Operacja się udała i guz w głowie dziecka został częściowo usunięty. Filipa czekała druga operacja. 24 lipca lekarze przewieźli go jednak na oddział intensywnej terapii. Po dwóch tygodniach zagrożenie życia na szczęście minęło i rodzice odetchnęli z ulgą. Niestety nie na długo.
"Bardzo dużo mamy Wam do przekazania....ale to nie będą dobre informacje...." - piszą rodzice na profilu "Filipek na wojnie z guzem mózgu" na facebooku.
Leczenie Filipka niestety zostało zakończone na tym etapie.
Choroba Filipka wywołana podaniem chemii, a mianowicie skrzepy w wątrobie zmieniły cały proces zaplanowanego leczenia.
- Na chwilę obecną priorytetem jest całkowite postawienie Filipka na nogi, aby powrócił do pełni sprawności. Plan dalszego zaplanowanego leczenia - podanie jeszcze trzech chemii, trzy auto przeszczepy i operacja usunięcia resztek guza, zmienił się. Leczenie Filipka niestety zostało zakończone na tym etapie... - informują.
Jak wynika z rozmowy z lekarzami chłopcu nie można na razie podać chemii dożylnie. Grozi to powtórzeniem się choroby wątroby, a nawet zgonem dziecka. Walka rodziców o życie chłopczyka w Stanach dobiega końca.
- Lekarze zaproponowali jedyną bezpieczną opcję, doustną chemię podtrzymującą. Ma za zadanie zahamowanie wzrostu guza, może nawet zadziałać cuda, że choroba ustąpi. Na to najbardziej liczymy. Ale jak będzie, nikt tego nie wie. Chcemy spędzić razem jak najwięcej czasu. Gdy Filipek będzie stabilny, wracamy do Polski. Do domu, do rodziny.
Rodzice dzielą się informacjami, bo to dzięki ludziom dobrej woli udało się zebrać 6 mln złotych na leczenie w Stanach. Kwota wydaje się ogromna, ale...
- Nasza zbiórka na leczenie wynosiła 6 milionów złotych. Z tego pieniążki wykorzystaliśmy na operacje, dwie mega chemie, pobór komórek i najbardziej kosztowny pobyt na OIOM-ie, gdzie ratowali życie Filipka. Dziś (22 sierpnia) dostaliśmy informacje, że nasze zgromadzone środki się kończą. Strasznie się przestraszyliśmy, bo wiemy z czym to się wiąże. Koszt jednego dnia na intensywnej terapii wynosi 28 tysięcy dolarów. Możecie przeliczyć ile to na złotówki. Wyjaśnili nam dlaczego tak drogo. Filipek dostawał bardzo drogi lek na wątrobę, cztery razy dziennie, przez 3 tygodnie. Oprócz tego kilkadziesiąt innych leków. Był dializowany 24 godziny na dobę przez 3 tygodnie. Opiekowały się nim dwie pielęgniarki także 24 h na dobę. Cały czas wykonywano skany, usg, miał zabieg zakładania drenu, był podłączony pod respirator. I wiele innych rzeczy wpłynęło na tą ogromną sumę za jeden dzień. Ale bez tych wszystkich rzeczy Filipka nie byłoby już z nami. Taka jest prawda - informują rodzice.
Szukamy lekarza w Polsce!
Rodzice mają nadzieję, że środków ze zbiórki wystarczy na rozpoczęcie chemii doustnej w Stanach. Chcieliby, aby lekarzom udało się dobrać właściwą dawkę, jednocześnie kontrolując reakcje organizmu dziecka.
- Jesteśmy przerażeni, szukamy lekarza w Polsce, który podejmie się prowadzenia Filipka. Na chwilę obecną (22 sierpnia) środki, które nam zostały wyliczone są na 17 dni. Poprosiliśmy, aby lekarze wystawili nam kosztorys leczenia, jaki przewidują. Na OIOM-ie będziemy około trzy dni. Później przeniosą nas na onkologię, tam już koszt jednego dnia wynosi 5 tysięcy dolarów. Jest to ogromna różnica. Musimy czekać, aż przygotują kosztorys i wtedy będziemy podejmować decyzję, czy wracamy do Polski, czy będziemy otwierać zbiórkę, w której mamy nadzieję, że pomożecie. I dzięki której będziemy mogli dobrać chemię doustną tu na miejscu. Da nam to czas, aby znaleźć lekarza i przedstawić mu protokół leczenia, aby on nawiązał kontakt z lekarzami ze Stanów - planują Karolina i Damian Bulanda.
