Do niedawna choroba Wiktora prowadziła nieuchronnie do zaniku podstawowych mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie i połykanie. Rodzice Wiktora doświadczyli już dramatycznych przeżyć, związanych ze swoim pierwszym dzieckiem.
- Pierwsze dziecko mieliśmy niepełnosprawne, i ono zmarło po 7-letniej walce z chorobą... - opowiadają Monika i Tomek Caban z Jawidza. - Karol, drugi syn urodził się zdrowy. Miał zaledwie dwa miesiące jak w rozpaczy żegnaliśmy Kacperka. Było ciężko, ale powoli się pozbieraliśmy. Przez chwilę zaczynaliśmy żyć normalnie, wydawało się, że najgorsze mamy za sobą...
KACPER
Kacper urodził się jako wcześniak w siódmym miesiącu ciąży. Był słaby, wstępnie diagnozowano obniżone napięcie mięśniowe. Po dwóch miesiącach pobytu na oddziale Patologii Noworodków doszło u niego do zatrzymania akcji serca i krążenia. Długa reanimacja uratowała mu życie, ale od tamtej pory przestał zupełnie się poruszać i samodzielnie oddychać. Diagnoza brzmiała jednoznacznie: "encefalopatia niedotlenieniowo - niedokrwienna, z porażeniem czterokończynowym z koniecznością przewlekłej respiratoterapii". Lekarze nie dawali mu szans, doradzali oddanie do ośrodka opiekuńczego. Rodzice nie odpuszczali, podjęli walkę o życie syna.
- Po ponad dwóch latach w szpitalu wyszliśmy do domu w 2006 roku jako pierwsi na Lubelszczyźnie z dzieckiem pod respiratorem. Prawie rok sam sprzęt organizowaliśmy ... - wspominają. - Dla każdego rodzica nawet najbardziej chore dziecko to dziecko, także walczyliśmy do końca.
Kolejne lata poświęcili na rehabilitację syna. Kacper nie odzyskiwał sprawności, całe życie był zależny od rodziców. Ośrodki w Polsce nie chciały ich przyjmować, ponieważ pacjent "wymagał całodobowej opieki lekarza i pielęgniarki". Personel zastąpiła Monika - kochająca matka spędzała przy synu 24 godziny na dobę. Także wtedy, gdy była już w ciąży z Karolem.
- Jeździłam na turnusy rehabilitacyjne, miał wózek za ponad 20 tys., żeby respirator tam wkładać, rower dla dzieci nieporuszających się...
Codzienna rehabilitacja i zajęcia na niewiele się zdały. Kacper do końca życia pozostał nieruchomy. Matka znalazła go martwego w nocy, gdy wstała, aby jak co noc zmienić mu pozycję...
- Poprzedniej nocy przyśnił się babci, jak mówi, że odejdzie, tylko żeby mi nic nie mówiła - wspomina smutno. - I odszedł następnej nocy. Przez sen. Jeszcze był cieplutki jak podeszłam, ale już nie żył. Wolałabym nie wspominać tego momentu, to koszmar, coś okropnego...
KAROL
Kacper odszedł, gdy Karol miał 2,5 miesiąca. Rodzice mówią, że "chłopcy się minęli". Z bólem wspominają ten okres. Na drugie dziecko zdecydowali się uspokajani przez lekarzy, że "choroba Kacperka nie jest dziedziczna, że niedotlenienie było przypadkowe i to na pewno się nie powtórzy u następnych dzieci". Lekarz prowadzący ciążę zlecił dodatkowo wykonanie specjalistycznych badań, wszystkie wyniki były prawidłowe. W styczniu 2011 roku Monika urodziła zdrowego syna. Karol rozwijał się prawidłowo, rodzina zaczynała stawać na nogi.
- Przez chwilę zaczynaliśmy żyć normalnie, wydawało się, że najgorsze mamy za sobą - wspominają. - Karol miał iść do przedszkola, żona wrócić do pracy. Kupiliśmy nawet działkę pod budowę własnego domu, bo do tej pory mieszkamy z teściami - dodają.
Do pełni szczęścia brakowało im jedynie drugiego dziecka. Karol nie powinien dorastać w pojedynkę. Lekarze uśpili ich czujność i rodzice byli pełni optymizmu. Trzecia ciąża przebiegała bezproblemowo, badania specjalistyczne nie wykazały nic niepokojącego. W rodzinie Moniki i Tomka nie było chorób genetycznych. 22 grudnia 2014 roku na świat przyszedł malutki Wiktor. Zaraz po wyjęciu z brzucha przestał oddychać...
- Lekarze byli pewni, że będzie dobrze i pozwolili mi oglądać moment porodu. Synek wisiał z pępowiną przewieszony przez rękę lekarza. Nie mógł złapać powietrza. Od razu wiedziałam, że synek jest chory...I wszystko do nas wróciło, to było jak "deja vu", że to samo wraca... - Monice załamuje się głos.
WIKTOR
Wiktor urodził się malutki, ważył zaledwie 2,64 kg. Przez 1,5 miesiąca nie oddychał samodzielnie. Trafił na oddział Patologii Noworodka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Lekarze zdiagnozowali u niego miopatię wrodzoną.
- Łącząc dwa fakty, że Kacper miał zatrzymanie akcji serca i też miał obniżone napięcie mięśniowe, lekarze stwierdzili, że to jednak będzie choroba genetyczna - mówi Monika. - Zaczęłam szukać w Internecie. Trafiłam na chłopca ze Stanów, który był bliźniaczo podobny do naszego Kacpra jak miał ok 7 lat. Później trafiłam na więcej takich dzieci. U wszystkich diagnoza brzmiała tak samo: miopatia miotubularna, więc to nie mógł być przypadek...
Rodzice na własny koszt zrobili badania i uzyskali potwierdzenie swoich przypuszczeń: Wiktor choruje na rzadką chorobę genetyczną. Taka mutacja genu pojawia się na 50 tys. urodzeń. W Polsce zdiagnozowanych jest ok. 10 takich dzieci. Ich rodzice wspierają się wzajemnie. Dotychczas lekarze dawali dzieciom z miopatią maksymalnie dwa lata życia. Od 2-10 procent dożywa 10 roku.
- Obecnie Wiktor ma 4 razy w tygodniu rehabilitację, 3 razy w tygodniu przychodzi logopeda, oprócz tego zajęcia z pedagogiem i wizyty hospicyjne. Potrzebujemy jak najwięcej rehabilitacji, żeby był w jak najlepszej formie - podkreślają rodzice.
Rodzice Wiktorka nawiązali kontakty z ośrodkiem naukowym Genethon we Francji, skąd zostali pokierowani na dalszą diagnostykę. Od października 2015 roku Wiktor uczestniczy w badaniach klinicznych w paryskim szpitalu Trousseau, pod kierunkiem najlepszego specjalisty w leczeniu tej choroby. Wizyty w szpitalu odbywają się co trzy miesiące.
- Byliśmy już w Paryżu 9 razy, teraz będzie 10. i wiemy tylko gdzie jest szpital, bagietki i hotel. Nie mamy czasu na zwiedzanie - oceniają.
Rodzice muszą uważać na infekcje, unikać kontaktu z chorymi osobami. Do Paryża dojeżdżają własnym samochodem, który wymaga nieustannych nakładów finansowych. Samolotem i tak by się nie zabrali.
- Razem z Wiktorem jadą dwa ssaki, koncentrator tlenu, inhalatory, cewniki do odsysania, sondy do karmienia, strzykawki, płyny do nawadniania, pulsoksymetr, ładowarki do wszystkiego .. - wymienia Monika.
Wyjazdy są kosztowne (samo paliwo - ok. 2 tys. ), rehabilitacja w kraju także. Za turnus rehabilitacyjny trzeba zapłacić ok. 7 tys.zł po ostatnim turnusie chłopiec pokochał wodę, mało tego ...zanurkował !). Wiktor wymaga sprzętu specjalistycznego, a oszczędności rodziny już się kończą. Potrzebne jest wsparcie. Wpłat można dokonywać na konto podane w tabeli.
Czego Wam życzyć ? - pytamy na koniec rozmowy.
- Życzę sobie, żeby kiedyś powstał o nas artykuł, że tę chorobę można pokonać, żeby medycyna się myliła... WIKTOR, CHŁOPIEC Z JAWIDZA, KTÓRY POKONAŁ ŚMIERTELNĄ CHOROBĘ - wzrusza się Monika.
JAK POMÓC WIKTOROWI?
Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
27455 Caban Wiktor darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Przekaż 1% podatku
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" podaj: 27455 Caban Wiktor
Wpłaty zagraniczne:
Kod SWIFT (BIC): ALBPPLPW
PL 90 2490 0005 0000 4530 9858 4994
(darowizny w dolarach amerykańskich USD)
PL 82 2490 0005 0000 4600 7337 4309
(darowizny w euro)
Dodatkowe ułatwienie to możliwość dokonania darowizny ONLINE poprzez płatności w Systemie Przelewy24. Wystarczy wejść na profil Wiktora i wpisać dowolną kwotę - LINK.
Wiktor jest wyjątkowy, ponieważ niewielu dzieciom z tą chorobą udaje się funkcjonować "na własnym oddechu". Poza tym chłopczyk od dwóch miesięcy zaczął mówić, cichutko woła "mamo", "tato". Chłopiec ma idealny wzrok, co przy tej chorobie się nie zdarza. Wiktor zadziwia inteligencją. - Pokaż jak się pisze literkę "O" wczoraj się uczyliśmy - prosi mama. "O", czyli kółko, pokazuje Wiktor. - Tato narysuj - prosi niecierpliwie gestykulując. Dzieci z tą chorobą mają charakterystyczna pociągłą główkę, są bardzo wiotkie. Wiktor niedawno zaczął sam pić, to zasługa logopedy - oceniają rodzice. - Pije z takiego kubeczka plastikowego, nawet gęstą konsystencję pięknie połyka, zjada pięknie trzymając łyżeczkę rzadką zupę, ale dużo tego nie zje. Głównie karmiony jest przez sondę. Nie zna smaku słodyczy, czekoladę wypluwa nie chce. Woli ketchup i słone chrupki. Nocą śpi podpięty pod pulsoksymetr, jest monitorowany. Płacze bezgłośnie, ale mama i tak usłyszy, i się obudzi.
- Gdy w domu jest dwóch energicznych chłopców, dużo się dzieje... - uśmiechają się rodzice. Chłopcy lubią bawić się pokaźną kolekcją dinozaurów. Starszy brat ciągle przytula młodszego, bardzo go kocha...
Wiktor przez 1,5 miesiąca nie oddychał samodzielnie. Trafił na oddział Patologii Noworodka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Lekarze zdiagnozowali u niego miopatię wrodzoną.
Starszy brat ciągle przytula młodszego, bardzo go kocha...
Rodzice żyją nadzieją na całkowite wyleczenie Wiktora. Szansą jest terapia genowa, metoda leczenia, którą opracowują lekarze w USA. Polega na jednorazowym podaniu leku. W ubiegłym tygodniu pierwsze dziecko przyjęło lek. Na informację na temat efektów będzie trzeba poczekać do stycznia.
Artykuł ukazał się w otatnim wydaniu tygodnika Wspólota Łęczyńska. Najnowszy numer Wspólnoty już w Twoim punkcie sprzedaży.
