- Każdego dnia walczymy z miopatią miotubularną, ciężką chorobą mięśniową Wiktora (6 lat), na którą obecnie nie ma leku. Największe nasze marzenie to leczenie tej choroby. Wydatki wraz z wiekiem dziecka rosną, to są dziesiątki tysięcy zł, których my nie jesteśmy w stanie zapewnić...- mówią rodzice Monika i Tomasz Caban z Jawidza.
Wyścig z czasem
Wiktor urodził się malutki, ważył zaledwie 2,64 kg. Przez 1,5 miesiąca nie oddychał samodzielnie.
Lekarze zdiagnozowali miopatię miotubularną - najcięższa z chorób mięśniowych. Słabnące mięśnie nie pozwalają dziecku chodzić i jeść. Co gorsza Wiktor od zeszłego roku wymaga wsparcia oddechowego.
Obecnie nie ma leku, który zatrzymałby postęp choroby. Pozostaje kosztowna rehabilitacja.
- Mamy nadzieję, że Wiktor doczeka i otrzyma lek, nad którym prace są bardzo zaawansowane i już niedługo może być dostępny, ale do tego czasu musimy zrobić wszystko, aby jego mięśnie nie zanikły. Musimy dać radę! - nie tracą wiary rodzice. - Nasze dziecko rośnie, potrzebuje sprzętów dopasowanych do wieku, wzrostu.
Do tej pory chłopczyk wyłamuje się z okrutnych statystyk, które przewidują, że ponad połowa dzieci z tą chorobą nie doczeka drugich urodzin.
- Czas i okrutna choroba nie pozwalają nam wybiegać w przyszłość. Ponad połowa dzieci z miopatią miotubularną odchodzi przed 2-gim rokiem życia, a tylko 1% doczeka do 10 - tych urodzin.
Szansa na rehabilitację, szansa na życie
Wiktor to mądry chłopiec, ma swoje plany, marzenia. Chce samodzielnie chodzić, jeść, być niezależnym, oraz mieć dużo kolegów, z którymi mógłby się bawić. Choroba nie pozwala mu na budowanie mięśni.
- Plany na ten rok to stabilizacja jego zdrowia, zapewnienie Wiktorowi choć minimalnej samodzielności poprzez spełnienie jego największego marzenia - przemieszczania się. Choć bardzo chcielibyśmy aby chodził sam, jest to na razie niemożliwe. Pewien stopień niezależności dla syna możemy osiągnąć za pomocą wózka elektrycznego, którym przemieszczałby się bez pomocy innych osób.
- Wiemy, że badania nad lekiem są bardzo obiecujące a dzieci, które go otrzymały powracają do zdrowia... Jesteśmy tak blisko. Dlatego tak prosimy o ten 1%, bo dla Wiktora to nie tylko szansa na rehabilitację, ale jednocześnie szansa na doczekanie do leczenia tej choroby. I tym samym szansa na życie ... - apelują.
- Nasz pierwszy syn Kacper także był niepełnosprawny, niestety odszedł przed ukończeniem 7-mego roku życia po ciężkiej walce z chorobą... - W tamtej chwili nie wiedzieliśmy, że to choroba genetyczna. Syn miał wpisaną inną diagnozę, ale teraz wiemy, że była błędna... - Karol, drugi syn urodził się zdrowy. Miał zaledwie dwa miesiące kiedy żegnaliśmy Kacperka - - kończą smutno rodzice chorego 6-latka.
Pomóc można na dwa sposoby, przekazując 1% z podatku dochodowego na rzecz Wiktora albo poprzez darowiznę bezpośrednio na subkonto dziecka w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" - LINK
1. Przekaż 1% podatku na podopiecznego
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" podaj: 27455 Caban Wiktor
2. Dokonaj wpłaty na subkonto podopiecznego fundacji
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 27455 Caban Wiktor darowizna na pomoc i ochronę zdrowia