Kiedy dowiedzieliście się, że Gabryś jest chory?

Zaczęło się od nietypowego zachowania, które zgłosiła nam pani ze żłobka w Cycowie. Miał dziwne drgawki, więcej czasu spędzał u pani na rękach, nie bardzo miał ochotę do zabawy. Żona zapisała Gabrysia na wizytę 17 maja do neurologa w Lublinie. Pani neurolog stwierdziła, że nie widzi żadnych objawów chorobowych. Po przeprowadzeniu wywiadu stwierdziła, że wszystko jest wynikiem wcześniejszej choroby (zapalenia płuc), a drgawki są na tle nerwowym. Nie chcieliśmy w to uwierzyć. Zapisaliśmy dziecko do innego neurologa i do ortopedy, choć prywatnie to i tak czas oczekiwania był długi. Zrobiliśmy również prześwietlenie bioder, bo jak wyczytaliśmy, po przyjęciu zastrzyków mogło dojść do zapalenia bioder, którego objawami była niechęć do chodzenia, syn wracał do raczkowania. Prześwietlenie nic nie wykazało. Jeszcze przed wizytami u kolejnych lekarzy poprosiliśmy lekarza rodzinnego o skierowanie na kompleksowe badania do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Tam po tomografii głowy okazało się, że jest to nowotwór. Wszystko działo się tak szybko, zebrało się konsylium, a badanie rezonansem potwierdziło diagnozę. Lekarze w Lublinie, rozłożyli ręce i stwierdzili: my wam nie pomożemy, pojedźcie do Warszawy.

Dlaczego nie pomożemy?

Niestety szpital chyba nie posiadał takiego specjalistycznego sprzętu i odpowiednich lekarzy. Jak później poinformowała nas pani doktor z oddziału onkologicznego w CZD rak splotu naczyniówkowego (taka jest jego właściwa nazwa) to bardzo rzadka choroba. Choruje na nią od 2 do 5 proc. dzieci. Przeżywalność też jest bardzo niska.

Co zalecili lekarze?

Bardzo szybko zostaliśmy przewiezieni do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam zebrało się kolejne konsylium. Guz zajmował praktycznie lewą komorę głowy. No i w piątek 9 czerwca przeżyliśmy najdłuższe osiem i pół godziny w życiu. Gabryś został poddany operacji usunięcia guza, a później spędził cztery doby na OIOM-ie.

Jak wygląda teraz leczenie Gabrysia?

Jesteśmy po piątej chemii. Jeździmy co trzy tygodnie na prawie tygodniowe turnusy. Gabryś ma wszyty port na klatce piersiowej, przez który podawana jest chemia. Jeżeli jest wszystko w porządku to jedziemy na przepustkę do domu. Tu również musimy robić co parę dni badania kontrolne, gdyż po podaniu chemii mogą wystąpić działania niepożądane które mogą się pojawić od siódmego do dziesiątego dnia.

Co się wtedy dzieje?

Chemia powoduje spadek liczby czerwonych krwinek (erytrocytów). Gabrysiowi wypadły już włosy. Przez cały taki pobyt w szpitalu praktycznie nie pije, nie je. Po podaniu chemii cały czas leży, nie ma na nic ochoty, widać jak go to wyniszcza, męczy.

Ile takich chemii musi brać Gabryś?

Jesteśmy po piątej, akurat w jego drugie urodziny. Lekarz twierdzi, że trzeba ich przyjąć około ośmiu. Każdy taki cykl składa się z trzech wlewów, zakończonych długim płukaniem organizmu. Wtedy ja lub żona jesteśmy z nim w Warszawie. Jeśli wystąpią duże spadki czerwonych krwinek w każdej chwili możemy być wezwani na przetaczanie krwi. Niestety, ale trzeba się z tym liczyć bo jest to ten negatywny wpływ chemii.

Jakie są ostatnie wyniki badań?

We wrześniu Gabryś miał robiony rezonans magnetyczny głowy. Okazało się, że nowotwór nie został do końca usunięty. Jest jeszcze guz wielkości 15 na 14 milimetrów. W tej chwili ciężko jest określić lekarzom jakie są efekty chemioterapii. W czasie rezonansu stwierdzono dużo zmian pooperacyjnych i pozostałości niewielkich krwiaków. Czekamy na kolejny rezonans który z pewnością już lepiej przedstawi nam sytuację i efekty chemioterapii. Prawdopodobnie Gabrysia czeka kolejna operacja. Myśleliśmy również o naświetlaniu, ponieważ operacja niesie ze sobą bardzo duże ryzyko, ale naświetlanie jest od trzeciego roku życia. Żyjemy z dnia na dzień, od wyjazdu do wyjazdu, od badania do badania i modlimy się aby po drodze nic się nie stało. Aby nie było tych spadków, aby starsze dzieci nie przyniosły do domu jakiejś infekcji.

Rozumiem, że nie jesteście sami w tej walce?

Mamy bardzo dużo życzliwych osób wokół siebie. Każdy deklaruje pomoc czy to przy starszych synach czy materialną i jakoś dajemy sobie radę. Na początku nie chcieliśmy, ale po rozmowach z innymi rodzicami podopiecznych Centrum Zdrowia Dziecka zapisaliśmy się do fundacji. Była tam prowadzona zbiórka, wiele osób chce nam dalej pomagać i wpłacają środki na subkonto Gabrysia. Dzięki znajomym i ludziom dobrego serca są organizowane różne licytacje, kiermasze, aby zebrać fundusze na dalsze leczenie, rehabilitację i wyjazdy bo to generuje największe koszty.

W imieniu redakcji życzymy synowi wytrwałości w tej najważniejszej jego walce w życiu.

Dziękujemy. Ale nie ukrywamy, że żyjemy z dnia na dzień. Nikt nie bierze pod uwagę, że coś może się nie udać. Żyjemy tym co tu i teraz. Proszę również by to podkreślić, dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy nas wspierają i pomagają.

ZBIÓRKA NA DALSZE LECZENIE GABRYSIA PROWADZONA JEST POD TYM ADRESEM.

Gabryś Głąb Mazur (1)