15 849 248 zł – tyle potrzeba jeszcze, aby Franio mógł żyć (stan na 22 czerwca, godz. 11:30). Chłopiec potrzebuje między innymi terapii genowej, przelotu do placówki medycznej i pobytu w niej, leczenia, rehabilitacji i sprzętu rehabilitacyjnego.

- Franio już teraz musi się rehabilitować. Cały czas walczymy o to, aby był jak najbardziej mobilny. Dzisiaj kończy 10 miesięcy, a jeszcze samodzielnie nie siada. To znak, że coś jest nie tak. Korzystamy z pomocy fizjoterapeutów, ale też ćwiczymy w domu. Póki co, rehabilitację mamy dwa razy w tygodniu, ale przez zabawę trzeba codziennie ćwiczyć, żeby był samodzielny – mówi Monika Styła, mama Frania, z którą udało nam się porozmawiać podczas koncertu charytatywnego na rzecz chłopca w Domu Kultury LSM, na którym wystąpili artyści ze szkoły BlueLife Krystyny Cugowskiej.

Franio urodził się zdrowy w sierpniu 2024 roku. W rozwoju psychomotorycznym już jako 3-miesięczne dziecko wyprzedzał swoich rówieśników. Pięknie podnosił główkę, wodził wzrokiem za zabawkami, reagował na głosy rodziców z uśmiechem. Wszystko wskazywało na to, że rozwojowi chłopca nic nie przeszkodzi. Tak się jednak nie stało.

Wszystko zmieniło się w grudniu 2024 roku, kiedy Franio trafił do szpitala z powodu zapalenia płuc. Dodatkowo jego mały organizm musiał walczyć jednocześnie z enterowirusem, koronawirusem i paragrypą. Wtedy rodzice zauważyli, że coś jest nie tak.

https://lublin24.pl/imprezownia/zaspiewali-dla-frania-chlopiec-potrzebuje-ponad-15-mln-zl-na-najdrozszy-lek-swiata-zdjecia/5JXSmn3CAMwdm8metXGg

Walka o życie

- Najtrudniejsza jest presja czasu. Mamy czas na zebranie pełnej kwoty do momentu, aż Franio skończy cztery lata. To moment, w którym można podać terapię genową. Mimo wszystko ta presja ciągle jest, czy zdążymy, czy uda się zebrać te 16 mln zł. To ogromna kwota – przyznaje mama Frania.

Rodzice nie spodziewali się takiej diagnozy, choć przeczuwali, że dzieje się coś złego. - Dzień przed Wigilią, w szpitalnej sali pełnej oczekiwania dzieci i ich rodziców na wypisy do domu, neurolog dziecięca zleciła pobranie próbki krwi Frania do badań genetycznych w kierunku dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD). Serce nam zamarło. Nie mogliśmy uwierzyć, że nasz malutki Synek może zmagać się z tak ciężką chorobą. Byliśmy niemal pewni, że jego organizm jest osłabiony pobytem w szpitalu i wirusami – piszą rodzice chłopca na stronie zrzutki na Siepomaga.pl.

Niestety, pod koniec stycznia 2025 roku spełnił się najgorszy scenariusz. Franio choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. - Nasz Synek ma niespełna 6 miesięcy, a już musi stawić czoła okrutnej chorobie, która krok po kroku odbiera mu siły. Do niedawna DMD było uznawane za nieuleczalne. To śmiertelna choroba, doprowadza do zaniku wszystkich mięśni. Wpierw odbiera sprawność, a w końcowej fazie – życie. Zazwyczaj koło 10. r.ż. chorzy chłopcy nie są już w stanie chodzić i nieodwracalnie siadają na wózek – opowiadają rodzice.

DMD postępuje z każdym kolejnym tygodniem od zachorowania. Rokowania są okrutne, bo choroba polega na tym, że zanikają mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i pompowanie krwi. Chory umiera za życia, wiedząc, że nie ma szansy na ratunek. Koło 20. urodzin odchodzi po długiej, powolnej i bolesnej walce, której nie miał szansy wygrać. - Poprzez zabawę uczymy się siadać, żeby Franio wzmocnił mięśnie brzuszka i rąk, bo bez tego nie przejdzie w pozycję czworaczą. A bez czworaków nie ma raczkowania, siadania. Na tym teraz się skupiamy. Fizjoterapeuta sugerował nam, że już teraz może być potrzebny taki piankowy gorset stabilizujący mięśnie brzuszka żeby pomóc Franiowi w rozwoju – opowiada nam Monika Styła.

Czekając na cud

Jeszcze do niedawna diagnoza DMD oznaczała bezdyskusyjny wyrok śmierci, od którego nie było żadnego odwołania. Wraz z rozwojem medycyny dzieją się jednak cuda. Za granicą pojawiła się terapia genowa, która daje szansę na ratunek. Okrutnie droga, ale dająca nadzieję na lepsze życie.

- Na pewno nie możemy Frania przeforsować. Istotne jest żeby wzmacniać mięśnie, a niekoniecznie przetrenować. U zdrowego człowieka mięśnie, które przećwiczymy oznaczają zakwasy i za parę dni będzie nam dobrze. U Frania niestety zniszczone włókna mięśniowe nie mają, jak się regenerować. Zbyt mocny trening powoduje, że tracimy zdolności, które już miał – mówi dalej mama chłopca.

- Marzymy, by nasz synek otrzymał szansę na ten cud medycyny. Szukamy ratunku za granicą, jednak kluczowe jest, aby Franio został otoczony jak najlepszą opieką specjalistów już teraz. Terapia genowa może bowiem zatrzymać chorobę, jednak nie cofnie już wyrządzonych przez nią zniszczeń. Niestety, koszty związane z leczeniem i rehabilitacją są bardzo wysokie i coraz trudniej jest nam udźwignąć je samodzielnie… - podkreślają rodzice.

Zmagania z DMD przekraczają finansowe możliwości rodziców. Zaznaczają oni jednak, że dla rodziców śmiertelnie chorego dziecka nie ma rzeczy niemożliwych. - Będziemy walczyć o każdy dzień, każdą szansę, każdą złotówkę. Prosimy, pomóżcie nam spełnić jedno, najważniejsze marzenie – by nasz synek żył. Razem możemy dokonać cudu – podsumowują rodzice Franka Styły.

Jak pomóc?

Pomóc można na kilka sposób.

SMS Numer telefonu 75365, treść: 0787069

Wpłacając dowolną kwotę na stronie zrzutki. Link znajdziecie tutaj

Śladami Singera (3)

Sztukmistrze wracają do Lubartowa